« Ben oui, les règles, ça fait mal ! »
On l’a toutes entendue au moins une fois dans sa vie. La célébrissime légende urbaine voudrait donc faire croire que se tordre de douleur chaque mois et cela environ 38 ans de notre vie, n’a rien de plus normal… Que se vider littéralement de son sang tous les 28 jours n’a rien d’étonnant. Qu’il faudrait d’ailleurs songer à se plaindre moins fort, parce que c’est la nature et le prix à payer pour jouir de la maternité.
"Ma douleur ressemble à une aiguille chaude et tranchante à l'intérieur de moi, grattée contre mes organes internes, comme si mes entrailles étaient arrachées. "
La lutte contre les flux de sang bleu dans les spots publicitaires de protections hygiénique semble de plus en plus porter ses fruits. Génial (normal). Aujourd’hui, c’est contre les opinions toutes faites réduisant les particularités de chaque femme que je m’engage. C’est une prise de conscience collective que je souhaite insuffler à tous, professionnels y compris. Parce que NON. Avoir mal, n’est pas normal !
On les appelle les « endogirls ». Elles sont les 1 sur 10. Et elles souffrent d’une maladie chronique et généralement récidivante : l’endométriose.
L’endo quoi ?
L’endomètre est le nom donné à la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus.
Dans le cas de l’endométriose, des cellules de cette muqueuse sont présentes à d’autres endroits du corps où elles n’ont pas leur place. Même si les raisons de ce phénomène sont encore mal connues, ces lésions d’endométriose peuvent alors se trouver au niveau des ovaires, du vagin, des trompes de Fallope, de la vessie, du rectum, des intestins, du diaphragme voire plus rarement, au niveau des poumons, du cerveau, ou encore du cœur.
Tout comme l’endomètre, ces fragments dispersés sont sensibles aux cycles hormonaux. Ainsi, lors des menstruations, des saignements s’opèrent également dans les zones du corps où se trouvent anormalement les lésions d’endométriose.
Ce phénomène provoque alors des inflammations, responsables des douleurs insupportables ressenties par les patientes.
Non pas UNE mais DES endométrioses :
Les symptômes sont très variables d’une femme à l’autre. Il n’existe pas, non plus, de portrait-type de patiente atteinte d’endométriose : certaines souffrent très peu, d’autres uniquement en période de règles ou d’ovulation, et dans les cas les plus extrêmes, tous les jours.
Endométriose : les idées reçues
> L'endométriose rend stérile.
> C'est normal d'avoir des règles douloureuses, ça ne doit pas nous inquiéter.
> L'endométriose ne touche pas les jeunes femmes.
> Le diagnostic de l'endométriose est complexe.
> L'endométriose ne touche que l'utérus et les ovaires.
> L'endométriose, c'est psychologique.
Une maladie à impact social :
Une ambivalence cruelle reflète le quotidien des femmes concernées, qui doivent sans cesse masquer leurs maux et faire « bonne figure ». Cette maladie invisible inflige aux femmes d’être régulièrement taxées de menteuses, ou de simulatrices. Et pourtant…
10% des femmes en âge de procréer.
Soit Entre 1,5 et 2,5 millions de françaises sont concernées.
25 à 40% d’entre elles souffrent pendant les rapports sexuels.
30 à 40% ne peuvent pas avoir d’enfants.
9,5 milliards d’euros par an en France : c’est la dépense liée aux coûts médicaux et à la perte de productivité.
Mais aussi 11 heures par semaine de temps perdu au travail pour absentéisme ou efficacité réduite.
7 ANS : c’est le retard diagnostic.
0 : c’est le nombre de traitement spécifique à l’endométriose.
Une désinformation qui pose problème :
7 à 10 ans entre les premiers symptômes et l’établissement du diagnostic. Cette errance médicale entraîne des dégâts parfois irrémédiables.
Il paraît alors incompréhensible que des patientes souffrant de douleurs pelviennes handicapantes depuis leurs premières règles soient diagnostiquées au bout de tant d’années.
La douleur liée à l’endométriose peut être continue ou ponctuelle, fonction de la localisation des lésions et des adhérences. Liée au cycle, elle se manifeste souvent de manière plus aiguë au moment de l’ovulation ou des règles.
Pour certaines, ce sera l’incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement. Pour d’autres, ce sera l’incapacité de faire un effort physique, que ce soit soulever son sac de courses ou tout simplement tenir debout. Pour d’autres encore, ce sera une douleur telle qu’elle provoquera des pertes de connaissance et des vomissements. Pour celles-ci, il sera impossible de rester longtemps dans une même position et en changer sera tout aussi douloureux que la conserver. Pour celles-là, il faudra recourir à des médicaments anti-douleur, comme les morphiniques, qui leur apporteront un répit, dès lors qu’elles n’y seront pas accoutumées, en échange d’effets secondaires redoutables.
Le gouvernement s’engage : Olivier VÉRAN a lancé mi-mars les travaux d’élaboration de la stratégie nationale contre l’endométriose et en confie l’animation à la députée européenne Chrysoula ZACHAROPOULOU, en étroite collaboration avec l’ensemble des acteurs, associations de patientes, professionnels de santé spécialistes et chercheurs. Cette stratégie sera présentée à la fin du mois d’avril et portera sur les enjeux de détection et de diagnostic notamment via la formation des professionnels de santé, de parcours de soins et de prise en charge des patientes, d’information et de recherche médicale.
Une maladie incurable ?
Il n’existe pas aujourd’hui de traitements définitifs de l’endométriose, même si l’hormonothérapie et/ou la chirurgie peuvent endiguer l’évolution de cette maladie durant plusieurs années selon les cas.
Dans 1/3 des cas, les lésions superficielles vont régresser grâce à quelques mois de traitement, ou même spontanément sans traitement. Ainsi, il arrive que certaines personnes puissent trouver une hygiène vie équilibrée (alimentation, relaxation, ostéopathie, kinésithérapie …) qui suffira à stabiliser leurs symptômes et les diminuer.
Dans 2/3 des cas, l’endométriose évolue et parfois dans des formes sévères, invalidantes pour le quotidien. Un suivi médical auprès d’experts est souvent nécessaire pour une prise en charge multimodale et adaptée à chaque personne, en fonction de ses souhaits et du retentissement de la maladie sur sa qualité de vie.
L’endométriose diminue et disparaît généralement après la ménopause.
Faire taire les douleurs d’abord :
Les douleurs sont liées au processus inflammatoire, à l'irritation de terminaisons nerveuses et à l'immobilité des tissus à visée antalgique par réaction aux douleurs.
Pour atténuer les douleurs liées à l’endométriose, toute une gamme d’antalgiques peut être prescrite, allant du pallier 1 au pallier 3 selon le degré de sévérité et l’appréciation médicale (anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et paracétamol en première intention).
Parmi l’arsenal des traitements antalgiques, des solutions alternatives sont également préconisées, telles que la chaleur (bouillotte) et l’électrostimulation.
Les médecines douces ont-elles aussi toute leur place : l’ostéopathie et la kinésithérapie sont les plus souvent pratiquées et recommandées. Lorsque le corps de la femme est cependant trop douloureux pour être directement manipulé, l’acupuncture, la médecine traditionnelle chinoise et la réflexologie plantaire peuvent apporter des bienfaits considérables.
L’homéopathie, la naturopathie, la phytothérapie, l’aromathérapie (voir l’huile de CBD) sont également d’un grand secours pour la gestion du quotidien et des épisodes douloureux.
La sophrologie, l’hypnose, la médiation animale, les activités créatrices agissent à leurs tours grâce à leurs bénéfices psychologiques que la patiente pourra en retirer. La réduction du stress, la lutte contre la dépression et l’isolement, la possibilité d’avoir un échappatoire/défouloir, la gestion des douleurs chroniques ou aigües sont un petit aperçu des bienfaits de ces approches.
Traitement hormonal :
L’endométriose est une maladie hormono-dépendante… il convient donc de priver l’organisme de l’hormone qui va nourrir les cellules d’endomètre : l’œstrogène. Ainsi, donner une pilule en continu ou poser un stérilet libérant des hormones afin d’empêcher la survenue des règles permet à certaines femmes de ne plus souffrir et de vivre normalement.
Ménopause artificielle :
Lorsque cela ne suffit pas, il convient d’entamer des cures de ménopause artificielle (injection d’analogues de la GN-Rh) plus ou moins longues que l’on prendra soin de doubler d’une “add back therapy” pour pallier les effets secondaires liés à la ménopause (douleurs osseuses, bouffées de chaleur, sécheresse de la peau, trouble de l’humeur…). Il s’agit de réintroduire un peu d’œstrogène, sous contrôle médical, pour éviter une privation trop brutale pour l’organisme. Ce traitement met en ménopause artificielle car il supprime l’ovulation directement au niveau de l’hypophyse.
Traitement chirurgical :
En cas de confirmation d’un diagnostic d’endométriose, de symptômes récidivant malgré les traitements hormonaux et au regard de la persistance des douleurs, le traitement de lésions d’endométriose peut s’annoncer chirurgical.
Depuis 2004, la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose a été instaurée par l’association EndoFrance. La 17ème édition a eu lieu la semaine dernière, du 08 au 15 mars 2021. De nombreux corps de métiers se sont mobilisés, mais aussi des célébrités, atteintes pour certaines (Enora MALAGRÉ, Laëtitia MILOT…), sensibilisées et impliquées pour d’autres (Thomas RAMOS…).
Nous avons vu fleurir ça et là des prises de paroles médicales, des engagements politiques, et des promesses gouvernementales. Le Ministre de la santé a ainsi déclaré : « Pour combattre l’endométriose, toutes les solutions méritent d’être étudiées, et je vous invite, aujourd’hui et dans les semaines de travail que nous avons devant nous, à être innovants, à être créatifs, à ne pas avoir peur de nous bousculer. C’est un espoir pour des centaines de milliers de nos concitoyennes touchées par cette maladie ».
L’espoir est donc permis. Eléa Santé s’engage à le nourrir ; pas seulement comme dernier maillon de la chaîne, mais aussi est surtout comme relai vers les professionnels aguerris, et bien entendu comme soutien indispensable à toute pathologie chronique et douloureuse. Il est coutume de recevoir au cabinet des patientes se présentant par un même discours : « Docteur je pense que je suis folle. J’ai mal, réellement mal. J’ai mal quand j’ai mes règles, j’ai mal quand je fais l’amour, j’ai mal quand je vais aux toilettes, je suis épuisée. J’ai consulté une dizaine de spécialistes, subi tout autant d’examens médicaux, et tout prouve que je vais bien. Alors on m’a suggéré de venir vous voir, car tout cela doit être dans ma tête. Je fini par y croire, puisque tout est normal. Après tout, je suis peut-être un peu trop douillette. »
[Heureusement, toutes les femmes qui ont des douleurs de règles ne souffrent pas d’endométriose. Si la douleur cède avec un simple antalgique, alors il n’y a pas lieu de s’inquiéter. La douleur qui doit alerter est celle qui revient chaque mois, de plus en plus forte, de plus en plus présente et qu’un anti spasmodique ou antalgique léger ne suffit pas à calmer.]
Reste que lorsque l’endométriose est avérée (mais diagnostiquée bien plus tard), de nombreuses femmes, la majorité, se voient passer par la case psychiatrie. Des imageries non révélatrices, des examens non suffisants, des professionnels parfois peu sensibilisés, (in)formés, et le couperet tombe : c’est DANS VOTRE TÊTE. La plus grande erreur réside dans ces trois mots. Trois mots au pouvoir destructeur, réducteur et ravageur. Trois mots responsables de l'humiliation d'une femme en souffrance. Trois mots, qui font parfois perdre encore plus de temps, aussi précieux soit-il dans ce contexte.
Nous comprenons alors que pour beaucoup, la pire des prisons, c’est celle où l’esprit n’est plus que douleur dans un corps douloureux. Celle où on espère et redoute l’instant qui vient. Où on est prête à tout essayer, du remède miracle au gourou, pour échapper à la douleur.
Mesdames, Eléa Santé se mobilise au cœur de votre prise en charge. Vous écouter, vous accompagner, vous orienter, vous soutenir : c’est notre métier.
Article rédigé par Anne-Lise GAUTHIER
Tags : Endométriose ; endogirls ; douleur ; chronique ; errance ; invisible ; préjugés ; impacts ; récidives ; idées reçues ; engagement.